Trong một bài chia sẻ trước đây, tôi đã mạnh dạn đưa ra những nhận xét và kinh nghiệm như sau (1) :
« Ích lợi gì, khi trẻ em suốt ngày phải học tập, lặp đi lặp lại một đôi từ hay là một đôi câu, một cách máy móc tự động, như keo vẹt, để rồi sau đó trở nên bị động và ù lì hoàn toàn trong các tác phong hằng ngày ?
« Ích lợi gì, khi chúng ta tìm cách cấm đoán, ức chế hoặc trừng phạt những hành vi kỳ dị và những sở thích lạ thường, nếu sau đó, trẻ em càng ngày càng cố thủ trong một nếp sống bít kín và cắt đứt mọi quan hệ xã hội với mọi người ? ».
Một cách đặc biệt, tác phẩm mang tựa đề « Moi, l’enfant autiste » (Tôi là một đứa bé mắc hội chứng Tự Kỷ), xuất bản lần đầu tiên vào năm 1991, đã củng cố lối nhìn có tính giáo dục và sư phạm trên đây của tôi. Nguyên tác bằng tiếng Anh có tên là « There’s a boy in here ». Hẳn thực, ở bên trong, sau bộ mặt Tự Kỷ có một trẻ em, một đứa con, một con người… cần được chúng ta đùm bọc, dạy dỗ và tôn trọng.
1.- Nội dung của cuốn sách có liên hệ đến Hội Chứng Tự Kỷ
Tác giả của cuốn sách là hai mẹ con : bà Judy Barron và cậu con trai đầu lòng Sean Barron (2).
Sean sinh ra vào năm 1961. Bà mẹ lúc bấy giờ được 21 tuổi. Người cha là Ron Barron 22 tuổi, đang hành nghề giáo viên tại trường Portland, thuộc bang Ohio, Nước Mỹ.
Trong lối kết cấu hành văn, tác phẩm nầy trình bày một bộ mặt khá độc đáo. Bà mẹ ghi lại các biến chuyển đã xảy ra trong đời sống của đứa con từ ngày sinh ra. Những trang nhật ký ấy thường đề cập những vấn đề khó khăn xuất hiện trong đời sống gia đình, nhất là những tình huống khủng hoảng và xung đột, trong quan hệ giữa hai mẹ con.
Sau khi đã lắng nghe và cảm nhận những trăn trở, lo âu, tuyệt vọng… của bà mẹ, trong suốt một phần tư thế kỷ, Sean Barron đã cầm bút, ghi thêm những nhận xét và lời giải thích chủ quan của mình, từ khi vượt qua ngày sinh nhật thứ 25.
Hai mẹ con đã cùng nhau viết ra những nhận thức và cảm nghiệm như vậy trong vòng 3 năm. Sau đó, Sean còn phải trải qua 2 năm, để gọt đẽo, trau chuốt, làm cho bản văn của mình thêm phần trong sáng, đơn sơ và rõ ràng.
Điều đáng lưu tâm và ghi nhận, trong tác phẩm nầy, là quá trình biến chuyển tâm linh trải dài trong vòng 30 năm của một con người mang hội chứng Tự Kỷ, còn dược gọi là Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa:
- Sean sinh ra vào năm 1961, như tôi đã nói tới trước đây,
- Khi lên 2 tuổi, Sean có thêm một đứa em gái mang tên là Meagan,
- Chung quanh 4 tuổi, Sean được các bác sĩ chuyên môn, vào thời ấy, phát hiện là mắc Hội Chứng Tự Kỷ,
- Từ thời điểm ấy trở đi, trước mỗi một phản ứng của Sean, nhất là trong đời sống hằng ngày tại gia đình, hai ông bà Barron đã cảm nghiệm nhiều đắng cay, chua xót, tuyệt vọng và chán nản.
- Lớn tiếng la nạt, giam con vào phòng và khóa cửa lại…là những biện pháp đã được cả hai cha mẹ sử dụng, khi thần kinh quá bị căng thẳng, vì phải đối diện thường xuyên với hành vi của Sean. Theo lối nhìn và cách “gắn nhãn hiệu” của hai ông bà, đó là những hành vi “ương ngạnh, ngoan cố, cứng đầu, không chịu vâng lời và nghe lời một ai cả”.
- Trong một vài tình huống trầm cảm, họ đã dùng tay hay là các đồ vật có sẵn trước mặt, để đánh đập, trừng phạt con, một cách thô bạo.
- Một cách đặc biệt, từ ngày Sean biết đi, hành vi càng ngày càng trở nên lăng xăng, tăng động, khiêu khích và phá hoại.
- Sau mỗi lần có hành vi bạo động với con, cả hai ông bà đều cảm thấy ân hận, xấu hổ, khóc lóc, tự đánh giá là không biết dạy con. Cho nên họ đã dốc quyết sẽ không bao giờ tái phạm.
- Tuy nhiên, ngay lập tức sáng hôm sau, vừa khi thức dậy, nhảy ra khỏi giường, Sean đã trở lại với những hành vi thuộc thói quen hằng ngày. Và cha mẹ cũng lại tự động đặt mình trong tình thế đánh mất khả năng làm chủ những cảm xúc và phản ứng của mình. Bạo động lại ồ ạt xuất đầu lộ diện, trong lời nói và cánh tay…vượt ra ngoài khả năng kiểm soát và ý thức của cả hai ông bà.
2.- Những đấu tranh gay gắt của hai cha mẹ, nhất là của bà Judy Barron
Ngay từ những giây phút đầu tiên, vừa khi các bác sĩ cũng như các nhà chuyên môn đã xác định Hội Chứng Tự Kỷ của Sean, với lời phán quyết đành rành “Đây là một tai họa khủng khiếp, không có lối thoát, trong những điều kiện hiện thời của y khoa”.
Thế nhưng, hơn ai hết, bà Judy Barron vẫn đấu tranh quyết liệt, với tất cả tâm huyết và năng lực “làm người”, nhằm chứng minh cho bản thân mình: Lời phán quyết ấy không thể nào trở thành hiện thực, cho đứa con đầu lòng của bà, bao lâu bà còn sống, còn thở. Nhiều lúc, những khó khăn do hành vi rối loạn của Sean mang đến cho bà và dìm bà vào những hố sâu khủng hoảng và trầm cảm lớn lao, bà vẫn tìm cách hiên ngang đứng dậy, vươn lên, bước tới.
Sau khi đem con đến phòng khám, thuộc nhiều ngành nghề chuyên môn khác nhau, như Tâm Thần, Thần Kinh, Tâm lý Trị Liệu, Dinh Dưỡng Trị Liệu, Gia Đình Trị Liệu…không một nơi nào có khả năng mang đến cho hai Mẹ con một tia hy vọng. Những loại dược phẩm khác nhau như Ritalin, Mellaril, Tegreton, Phenergan…giảm khinh một phần nào, tình trạng tăng động của Sean, chỉ trong vòng một hai hôm. Sau đó, cậu con trai càng phá phách hơn, càng thét la bực bội nhiều hơn hay là càng ngày càng đặt bày ra những trò chơi rất nguy hiểm, khi nghỉ học ở nhà.
3.- Những dấu hiệu thuộc Hội Chứng Tự Kỷ, trong hành vi của Sean
Đa số những hành vi của Sean, đang ngày ngày tạo hoang mang và khó khăn cho cha mẹ, đều thuộc 3 dấu hiệu chính qui và đặc hiệu, mà tôi đã đề cập với đầy đủ mọi chi tiết, trong một bài chia sẻ trước đây “Hướng đến một lối nhìn khoa học và toàn diện về Hội Chứng Tự Kỷ” (3).
- Dấu hiệu thứ nhất là đời sống bít kín, không có những quan hệ xã hội, tác động qua lại giữa người với người, thậm chí với cha mẹ và những ai khác đang cùng chung sống trong gia đình,
- Dấu hiệu thứ hai có liên hệ đến ngôn ngữ. Đối với người Tự Kỷ, ngôn ngữ không phải là một phương tiện có vai trò trung gian, bắc nhịp cầu qua lại, giữa những người có nhu cầu diễn tả mình và tìm hiểu quan điểm của người khác.
- Dấu hiệu thứ ba là những hành vi lạ thường, kỳ dị, lặp đi lặp lại… bộc lộ những nhu cầu và sở thích hoàn toàn riêng tư, không thể được chia sẻ với một người thứ hai.
Nét độc đáo và đặc sắc, trong tác phẩm “Tôi là một trẻ em Tự Kỷ” là sự đối chiếu thường xuyên giữa hai bình diện hoàn toàn khác nhau, nhưng bổ túc và kiện toàn cho nhau. Một bên, bà Judy Barron trình bày và giới thiệu nhiều hành vi cụ thể và khách quan của đứa con, trong thời gian trải dài hơn 20 năm. Một bên khác, chính tác nhân Sean Barron sau khi nhìn lại các sự cố đã xảy ra trong cuộc đời quá khứ của mình, trình bày quan điểm và lối nhìn hoàn toàn chủ quan. Bằng cách này hay cách khác, với tư cách là một chứng nhân về Hội Chứng Tự Kỷ “từ bên trong”, Sean muốn gửi đi một sứ điệp.
Đối với những người làm cha mẹ và tất cả những ai đang phục vụ và dạy dỗ trẻ em, sứ điệp của Sean đáng được lắng nghe, tìm hiểu, coi trọng và thực hiện trong mọi quan hệ tiếp xúc và trao đổi hằng ngày:
Ở bên dưới mỗi hành vi mà tôi đã thực thi, tôi còn có những xúc động, nhu cầu, sở thích và nguyện vọng, không được ai lưu tâm và chia sẻ, thậm chí người mẹ sinh ra tôi. Người khác đang chung sống với tôi, chỉ lưu tâm và tố cáo những hành vi rối loạn bên ngoài. Ai có khả năng giúp đỡ tôi mang ra vùng ánh sáng, những xúc động, nhu cầu và lời yêu cầu ấy? Không tìm cách dạy cho tôi những bài học về quan hệ làm người nầy, làm sao tôi có thể trở thành người? Nếu tôi không được dạy và học về bài học cơ bản và đầu tiên nầy, những bài học khác chỉ là “uổng công đan giỏ bỏ cà, giỏ thưa, cà lọt, công đà uổng công”.
Nhằm minh họa, tôi xin trích dẫn một đôi ví dụ như sau:
Mỗi buổi sáng, sau khi thức dậy, theo cách quyết định đơn phương của mình, Sean phải là người đầu tiên vào phòng bếp, để ăn sáng, trước khi đi học. Nếu em Meagan hay là cha hoặc mẹ không tôn trọng cách làm ấy, Sean sẽ bùng nổ, la lối, khóc lóc và gây rối loạn cho mọi người.
Nhìn lại sự cố ấy, Sean đã giải thích rằng: Sean cần có những qui luật bất biến, để ổn định đời sống của mình. Khi có người không tôn trọng thứ tự ấy, Sean không còn cảm thấy an toàn suốt cả ngày. Tuy nhiên, Sean không biết dùng cách nào, để bộc lộ và trình bày nguyện vọng ấy cho mọi người trong nhà. “Bùng nổ” là một cách khẳng định mình: Tôi cần được mọi người tôn trọng. Ai ở ngoài tôi có khả năng bắc nhịp cầu, giúp tôi dần dần hiểu được con người ở bên trong nội tâm của tôi? Thiếu bài học nầy, tôi thực sự chỉ là “một pháo đài trống rỗng”, như Bruno Bettelheim thường khẳng định, vào những năm 1960. Thiếu những ý nghĩa được xác định như vậy, câu nói trên đây chỉ làm tổn thương cho bao nhiêu cha mẹ, và đánh mất lòng quyết tâm, phấn đấu nơi họ
Một ví dụ thứ hai: Những lỗ thoát nước trong nhà tắm, cũng như trong phòng vệ sinh, luôn luôn bị kẹt cứng . Sean đã có thú vui là ném giấy hay là bút chì vào trong các lỗ thoát nước như vậy, để tìm hiểu những vật dụng sẽ đi đến đâu.
Nhìn lại sự cố ấy, đã gây ra bao nhiêu xáo trộn trong đời sống gia đình, cũng như những cơn thịnh nộ của cha mẹ, Sean đã thú nhận rằng: Những kẻ hở, những lỗ trống luôn luôn kích thích hiếu kỳ của mình, một cách tột độ. Cho nên, Sean cảm thấy băn khoăn, bối rối, khắc khoải, bao lâu chưa tìm cách “nghiên cứu”, nhằm hiểu rõ: những kẻ hở, những lỗ trống ấy dẫn nước và khí, cũng như bao nhiêu vật dụng khác đi về đâu, đến đâu.
4.- Ba câu hỏi cơ bản trong cuộc đời
Trong vòng hơn 20 năm ròng rã, cuộc đời của ông bà Barron đã chất chứa nhiều nước mắt và hối hận, nhiều giận hờn và thét la, nhiều đắng cay và tủi nhục. Trên những bước đường lần mò, mù lòa, giữa đêm tối dày đặc và triền miên, vô vọng và vô phúc, hai ông bà vẫn luôn luôn giữ vững ngọn đuốc yêu thương đối với đứa con tự kỷ của mình. Nhờ thái độ vững tin, không bao giờ chấp nhận đầu hàng của hai cha mẹ, cậu bé Sean vẫn ngày ngày lớn lên và phát triển theo vận tốc hoàn toàn riêng biệt của mình.
- Khi lên 3 tuổi, Sean đã bắt chước em là Meagan, lặp lại một đôi từ một cách máy móc, nhưng không hiểu rõ ý nghĩa và biết cách ứng dụng mỗi từ, với từng hoàn cảnh cụ thể, trong cuộc sống hằng ngày.
- Từ 5 tuổi trở lên, ngôn ngữ đã xuất hiện, lúc ở nhà, cũng như tại trường học. Thế nhưng, ngôn ngữ của Sean chỉ là một tập hợp hỗn loạn, lộn xộn. Khi phát biểu, Sean kết ráp với nhau những từ lạ lùng, ít được ai dùng. Và khi kẻ khác diễn tả ý kiến và quan điểm của mình, Sean chi ghi nhận những tiếng động, tiếng ồn, những làn sóng bị nhiễm, như trên các kênh, các đài rađiô và truyền hình. Thậm chí, khi cha mẹ phẩn nộ, la nạt, rầy rà, Sean chỉ ghi nhận những điệu bộ “hoa tay múa cánh”, hay là những “nét mặt sừng sộ, hung tợn…” mà thôi. Ngoài ra, Sean không bao giờ hiểu rõ cha mẹ cố ý nói gì với mình, dạy gì cho mình.
- Đó là một trong những lý do chính yếu tại sao Sean tìm cách tránh xa những quan hệ xã hội, thậm chí với cha mẹ. Hẳn thực, ở đâu có con người tiếp xúc, trao đổi qua lại, ở đó Sean cảm thấy bị tổn thương, nhức nhối, mất an toàn, cô đơn và lạc lỏng.
Từ ngày lắng nghe và tìm hiểu tiếng kêu trầm thống của Sean Barron, đã được viết ra với tất cả khổ đau lai láng tràn trể, trên suốt chiều dài hơn 20 năm, bản thân tôi đồng cảm với tình huống bế tắc, tiến thối lưỡng nan của mọi trẻ em có nguy cơ tự kỷ, khi phải tiếp cận với vấn đề ngôn ngữ. Ngôn ngữ phải chăng là phương tiện thiết yếu, tạo trung gian giữa người với người? Không tiếp thu và thấm nhuần bài học về ngôn ngữ, làm sao một trẻ em tiến lên khả năng hội nhập những bài học làm người khác? Tuy nhiên, ngôn ngữ bao gồm rất nhiều cạm bẫy, hiểm nguy và tai họa. Xuyên qua ngôn ngữ của người khác, bắt đầu từ cha mẹ sinh ra tôi, tôi dễ dàng đánh mất lòng tự tin đã có và có sẵn, từ ngày tôi vừa lọt lòng mẹ.
Khi người lớn bắt đầu cấm đoán, trừng phạt, la rầy, tố cáo, mắng chửi… tôi đã từ từ nghi kỵ về chính mình:
- Phải chăng tôi là con người có giá trị?
- Phải chăng tôi được yêu thương, trên suốt con đường học làm người?
- Phải chăng tôi có khả năng làm cho đời tôi có ý nghĩa xây dựng và phục vụ?
Bao lâu 3 câu hỏi ấy chưa được cha mẹ và thầy cô trả lời cho tôi, một cách thỏa đáng, suốt dọc cuộc đời, tôi vẫn còn là đứa bé bơ vơ, phiêu bạt, lang thang…cơ hồ một chiếc thuyền không có bến đậu, giữa bão táp và phong ba.
Sống trong những tình huống như vậy, thay vì biết CHỌN LỰA và QUYẾT ĐỊNH, để trở thành con người tự do, có bản lãnh, tôi chỉ PHẢN ỨNG một cách máy móc và tự động, dưới sức ép của những xúc động tràn ngập và hoàn toàn vô thức. Theo lối nói chuyên môn của Tâm Lý Phật học, đó là VÔ MINH và DỤC VỌNG đang lèo lái cuộc đời. Lúc bấy giờ, tuy có tai, tôi vẫn không nghe như người câm điếc. Tuy có mắt, tôi vẫn không thấy như người đui mù. Tuy có làn da nhạy bén, tôi vẫn lạnh lùng và vô cảm, như một tảng băng sơn.
Và khi tôi chỉ phản ứng như vậy, hành vi khách quan bên ngoài của tôi có hai chiều hướng:
- Một là chống đối, phản loạn, đập phá, cao bồi, du đãng,
- Hai là bị động, ù lì, lệ thuộc, làm nạn nhân cho người khác.
5.- Những chuyển biến lớn lao của Sean Barron, từ năm lên 17 tuổi
Vào năm 1978, lúc Sean lên 17 tuổi, vì lý do thay đổi công ăn việc làm, ông bà Barron đã quyết định di chuyển nơi cư trú, từ bang Ohio, ở phía Đông Nước Mỹ, đến bang California ở về phía Tây, nằm sát bờ biển Thái Bình Dương.
Lúc ban đầu, Sean đã phản loạn, từ chối.
Nhưng sau gần một năm thích nghi với môi trường mới, những chuyển biến bắt đầu xuất hiện một cách rõ nét, trong cuộc sống của Sean.
Trong khuôn khổ của bài chia sẻ vắn gọn nầy, tôi không có tham vọng phân tích mọi yếu tố đã đóng góp phần mình vào thành quả chuyển biến lớn lao, trong con người của Sean. Tôi chỉ nêu ra những sự cố có tính quyết định sau đây:
- Sự cố thứ nhất là lớp học về cuộc sống hằng ngày.
Nhờ có nhiều giờ rảnh và các môn học ở trường trung học không quá khó khăn, Sean đã đăng ký theo học một khóa học về cuộc sống thường ngày. Chủ đề đầu tiên được bà giáo trình bày là “Hội Chứng Tự Kỷ”. Khi nghe bà giáo trình bày những dấu hiệu cần phát hiện và nhất là những hành vi đặc biệt và độc đáo của những người có những rối loạn này, Sean cảm nghiệm như bà giáo đang nói về chính con người của mình. “Tôi thấy mình như đang bị lột trần, trước mặt của mọi người”, đó là lời tự thú của Sean, sau giờ học.
- Sự cố thứ hai là cuốn phim với tựa đề “Hỡi con, hãy đứng thẳng lên”.
Nhờ lời giới thiệu của một bà bạn, Mẹ của Sean đã mang về nhà một cuốn phim. Bà Judy, Sean và Meagan, cả ba mẹ con đã cùng ngồi xem với nhau.
Cuốn phim trình bày nhân vật chính là một trẻ em 5 tuổi, có những hành vi, điệu bộ và sở thích hoàn toàn giống như Sean, cách đây 12 năm về trước.
Trong cuốn phim, bên cạnh đứa bé, bà mẹ chỉ làm công việc “phản ảnh” con, bằng cách lặp lại những điệu bộ, hoàn toàn giống như con. Khi đứa con thét la, ú ớ hay là bi bô, phát âm… bà mẹ bắt chước, làm y hệt như con.
Trong nhiều tháng, bà mẹ đã tìm cách “đi vào bên trong vũ trụ của con”. Ngày ngày, bà “ĐỒNG HÀNH” với con, để “ĐỒNG CẢM” với con.
Nhờ vậy, từ từ đứa con thoát ra khỏi vũ trụ Tự Kỷ của mình. Từ từ trở về thế giới bình thường với mẹ và giống như mẹ. Cuối cùng đứa con biết ĐỒNG CẢM và ĐỒNG HÀNH với mẹ.
Suốt buổi xem phim, bà Judy không cầm nổi nước mắt. Ngồi bên cạnh con, bà đã khóc tức tưởi.
Bà nhớ lại, vào lúc Sean lên 10 tuổi, bà đã có lần giải thích cho con “Hội Chứng Tự Kỷ” là gì…Sean chỉ nghe qua, nhưng không chú ý, rồi bỏ đi.
Lần nầy, Sean đã ngồi xem phim từ đầu chí cuối, một cách rất chăm chỉ.
Sau khi cuốn phim đã kết thúc, trong vòng 2 đến 3 phút, cả 3 mẹ con, ngồi bất động và thinh lặng hoàn toàn. Cuối cùng, chính Sean đã cất tiếng:
- Mẹ ơi, thế thì con cũng mắc phải chứng Tự Kỷ?
- Vâng, con ơi, bà mẹ trả lời, đúng như vậy.
Sau đó cả ba mẹ con ngồi nhìn nhau. Lần đầu tiên trong cuộc đời, Sean nhìn thẳng vào đáy mắt của mẹ, không còn chi để LO SỢ.
Cũng từ lúc ấy, theo lời thú nhận của Sean, “tôi có thể đặt ra cho mẹ tôi, tất cả mọi câu hỏi. Và mẹ sẽ trả lời cho tôi”. Ngôn ngữ không còn là một hố sâu thăm thẳm, giữa con người với con người. Ngôn ngữ là nhịp cầu nối kết con người lại với nhau.
Bí chú:
1) Hội Chứng Tự Kỷ: Hướng đến một lối nhìn khoa học và toàn diện.
2) Judy Barron, Sean Barron - Moi, l’enfant autiste – J’ai Lu, Librairie Plon, 1993. -There’s a boy in here – Simon & Schuster, New York, 1992.
3) Như số 1)
Sách tham khảo:
1) NGUYỄN văn Thành - Trẻ Em Tự Kỷ - Nhà Xb Tôn Giáo, 2006
2) NGUYỄN văn Thành - Nguy Cơ Tự Kỷ - UBBA-XH, 2006
3) NGUYỄN văn Thành - Đồng Cảm để Đồng Hành - TN Lausanne, Xuân 2003
4) NGUYỄN văn Thành - Quan Hệ Mẹ Con - TN, Lausanne, Xem và Sửa lại 2006
