(Kính gửi những Phụ Huynh có đứa con mang hội chứng tự bế)

Em thân yêu,

Anh vừa nhận được lá thư tâm sự của em, đầy nước mắt và thương đau tận đáy sâu của tâm hồn. Lời đầu tiên, anh muốn diễn tả với em, là anh đã lắng nghe từng lời than thở đắng cay, trong 4 trang thư của em. Anh đau niềm đau của em. Nước mắt anh cũng tràn trụa chảy ra cùng với em và giống như em. Quả tim anh cũng quặn đau. Ruột gan anh rối bời. Trong chính lúc nầy, anh ước mơ được ở gần bên em, có mặt với em, chia sẻ trong thinh lặng tất cả nỗi lòng ngược xuôi và ê chề của em. Anh sẽ ngồi xuống, đặt tất cả trọng tâm vào con người của em, để cho em tha hồ bộc lộ tất cả nỗi ấm ức trong lòng. Để cho em tha hồ khóc… Để cho em đổ hết vào hai lỗ tai đồng cảm của anh, bao nhiêu giận hờn, tức tối, trầm cảm, chán nản, thất vọng. Anh đinh ninh rằng sau đó, bao nhiêu chân trời sẽ mở ra trong tâm hồn của em. Các bắp cơ sẽ thư giãn. Lòng em sẽ an bình. Mắt em sẽ chiếu sáng và có khả năng thấy được nhiều tầng lớp nắng mưa, trong lòng cuộc đời.

Hẳn thực, sau khi em trang trải nội tâm ra bên ngoài, em sẽ từ từ nhận thức được rằng :

« Giữa bão tố, hồn Đại Dương vẫn lặng.

« Ngày sương mù, lòng Trời Cao cứ nắng ».

 *** 

Đương khi chờ đợi có dịp đến thăm em và ở lại bên cạnh em một vài ngày, anh đang băn khoăn, không biết phải trả lời thế nào cho em, trước bao nhiêu câu hỏi đang tràn ngập và khống chế tâm tư của em :

-    Trước hết, anh đang lắng nghe và ghi nhận những câu hỏi « TẠI SAO ? » của em : Tại sao trời đất đang giáng xuống trên đầu em những trận đòn chí mạng ? Tại sao Thiên Chúa trừng phạt em ? Em đã vi phạm những tội lỗi tầy đình nào, để chuốc vào mình bao nhiêu tai họa hãi hùng nầy ? Nếu kỳ thực Thiên Chúa là « Đấng Nhân Lành, Khoan Hậu », sao Ngài lại có thể « đánh » em một cách ác nghiệt  như thế ? Suốt đời cho tới hôm nay, em đã ngày ngày cố quyết sống Đức Tin vào Ngài, lẽ nào Ngài lại có thể đối xử với em, một cách tàn tệ như vậy ?

-    Trong loạt câu hỏi thứ hai, em yêu cầu Anh giải thích cho em một cách tường tận : nguyên nhân chính yếu nào đã gây ra bệnh tình « Tự Bế », nơi cháu Vinh, đứa con đầu lòng của em ? Từ mai chí tối, cháu không nói với em một lời nào, đương khi đứa em của cháu mới lên 3 tuổi, đã huyên thuyên líu lo như chim hót suốt ngày. Em nhìn cháu, cháu ngoảnh mặt qua chỗ khác. Em vuốt ve cháu, cháu thét la, vùng vẫy, chạy tránh đi ra xa. Cháu không « thèm » nhìn em, và cũng không bao giờ hòa mình chơi đùa với những trẻ em khác. Đương khi đó, điều kỳ dị là cháu say mê nhìn ngắm những hạt bụi, những kẽ hở, những tia nắng, những chỗ bị rách trên một tấm màn. Cháu nằm xuống, kê tai sát đất, hình như để lắng nghe « hồn sông, hồn nước » đang rì rầm và thổn thức. Con vi khuẩn nào đã gây ra tình trạng và bao nhiêu hành vi lạ lùng như vậy ? Con vi khuẩn ấy tên là gì ? Nếu nguyên nhân là bẩm sinh, yếu tố bẩm sinh ấy nằm ở bên nội hay là bên ngoại của cháu ?

-    Trong phần thứ ba của lá thư, em nhờ anh chỉ dẫn cho em : Từ giây phút nầy, em phải làm những gì cụ thể cho cháu ? Ưu tiên số một bao gồm những điều nào ? Ngôi trường nào có khả năng dạy cho cháu biết nói ? Có vị bác sĩ nào có thể « làm phép lạ » chữa lành bệnh tự bế không ? Nếu có, vị ấy ở đâu, trong xứ sở nào ?

***

Qua đường bưu điện, Anh sẽ gửi cho em 2 cuốn sách. Cuốn thứ nhất là : « Trẻ em chậm phát triển ». Cuốn thứ hai là : « Trẻ em Tự Bế ».

Hai cuốn sách nầy đã có mặt trên nhiều mạng lưới truyền thông vi tính ở Việt Nam, ở Mỹ cũng như ở Pháp.

 Anh hy vọng hai cuốn sách ấy sẽ mang đến cho em một vài câu trả lời thích ứng với những nhu cầu hiện tại của em. Trước em, anh đã có dịp tiếp xúc với nhiều bậc cha mẹ, nhiều tầng lớp giáo viên có trách vụ dạy dỗ các học sinh có những khó khăn và vấn đề tương tự, như cháu Vinh ngày hôm nay. Họ cũng đã đặt ra cho anh bao nhiêu câu hỏi, giống như các câu hỏi của em.

Xuyên qua hai tác phẩm, mà anh vừa nói tới trên đây, anh đã tổng hợp và đúc kết 20 năm kinh nghiệm. trong cuộc đời phục vụ các học sinh mang hội chứng chậm phát triển, bại não và tự bế.

Anh xin em hãy từ từ đọc từng trang, từng hàng…và ghi lại những thắc mắc, những đoạn còn tối nghĩa. Khi gặp nhau, anh em chúng ta sẽ trao đổi qua lại một cách cụ thể, về những khó khăn, mà cháu Vinh đang đối diện và kinh qua, trong những tình huống và điều kiện sinh sống hiện nay.

Lẽ đương nhiên, còn có bao nhiêu câu hỏi đang vượt ra ngoài những tầng lớp hiểu biết của anh. Nhưng, em ơi, khi chúng ta là người học trò có tâm hồn khát khao học hỏi, mở lòng đón nhận và tiếp thu…một hay nhiều vị thầy sẽ xuất hiện đâu đó, trên mọi nẻo đi của cuộc đời, để dạy cho chúng ta những bài học cao quí và hữu ích. Các Ngài « có trăm lỗ tai », để lắng nghe em. Các Ngài có « trăm con mắt », để giúp em tìm ra những con đường thênh thang bát ngát. Các Ngài có « trăm cánh tay », để cùng làm với em. Các Ngài có « trăm đôi chân », để đồng hành với em, thậm chí, trên những khúc đường còn lầy lội và tối tăm. Hơn tất cả và trước tất cả, các Ngài có « trăm quả tim », để yêu thương và trăn trở với em., hàn gắn những vết thương còn rướm máu trong em. Các Ngài đang rỉ tai cho em :  « Hỡi con, con có rất nhiều giá trị và khả năng. Con hãy hiên ngang bước tới, gieo vãi niềm tin trong lòng mọi người ».

***

Trong lúc chờ đợi đến thăm em tận nhà, để nghìn ngắm cháu Vinh, anh chỉ muốn nêu lên với em một vài trọng điểm cơ bản sau đây :

Trọng điểm thứ nhất :  Mọi trẻ em sinh ra trong trời đất nầy – một cách đặc biệt,  những trẻ em tự bế, như cháu Vinh – cần hai yếu tố, để lớn lên, học tập và phát triển.

Yếu tố thứ nhất là lòng thương yêu hải hà và vô điều kiện của cha mẹ. Yếu tố thứ hai là những bài học về thực tế, bao gồm những qui luật và giới hạn, nghĩa là những điều PHẢI làm và những điều PHẢI tránh.

Không có lòng thương yêu của cha mẹ bao bọc và nâng đỡ, mỗi bài học về qui luật và giới hạn sẽ trở thành một của ăn « khó ăn và khó nuốt ».

Và khi ngày ngày không tiếp thu và hội nhập những bài học về thực tế và qui luật như vậy, trẻ em sẽ dần dần trở nên « mất dạy, vô giáo dục và vô kỹ luật » trong lòng cuộc đời.

Trong lối nhìn và cách diễn tả của khoa tâm lý đương đại, thương yêu không phải là một ý niệm mơ hồ, tổng quát. Không phải là một lý tưởng xa xôi, vượt khỏi tầm tay nắm bắt của con người bình thường và phàm tục.

Trái lại, thương yêu là một ĐỘNG TỪ. Và vì lý do là một động từ, thương yêu đòi hỏi chúng ta phải làm, phải sống, phải thực thi những điều cụ thể hằng ngày, hằng giờ. Thương yêu là gì, nếu không phải là động tác nhìn con ? Tìm dịp, để vui đùa với con. Lắng nghe con. Tìm hiểu mỗi cử chỉ và điệu bộ của con. Lặp lại những gì con vừa bi bô, để con có thể nghe lại được tiếng nói mà mình vừa phát ra.

Hẳn thực, khi đứa con tự bế không nói, không nhìn, chỉ lăng xăng, loạn động, « nhai đi nhai lại suốt ngày một điệu bộ. một cử chỉ… », cơ hồ một chiếc máy tự động và vô hồn, đó cũng là một cách nói « không lời », một thứ « ngoại ngữ », mà chúng ta cần phải học, như bao nhiêu ngoại ngữ khác, để có thể hiểu biết, tiếp xúc và trao đổi…với một chủ thể có ngôn ngữ KHÁC chúng ta.

Sau bao nhiêu ngày tháng học tập và có khả năng thương yêu như vậy, thay vì cố thủ và đóng kín mình trong những thái độ buồn tủi, thất vọng, chán chường, làm nạn nhận của số kiếp hẩm hiu đọa đày, em trở thành một ngọn đèn nho nhỏ, sáng soi và hướng dẫn mọi đường đi và nẻo về của cháu Vinh.

Thay vì trách móc hận đời, đồng hóa cháu Vinh với một niềm đau nhức nhối, suốt cuộc đời, em hãy thử vui đùa « bắt chước » cháu, nhìn ngắm một tia nắng mặt trời ban sáng đang xen mình lách qua một kẽ hở. Em hãy cùng làm với cháu, « kề tai sát mặt đất », để lắng nghe hồn Nước hồn Non đang trở về thầm thì, tâm sự… Nhờ « đi theo » cháu , nhờ « đồng hành »  với cháu, biết đâu rồi đây em sẽ có khả năng  « thấy được những điều vô hình » hay là « nghe được những tiếng vô thanh ». Sau một cuộc đời tu luyện, sau bao nhiêu ngày tháng bị khổ đau nghiền nát, chà đạp…Thánh Phaolô mới học được những bài học « lạ thường » ấy.

Anh xin thú thật với em rằng : nhờ ngày ngày chung sống với những học sinh có vấn đề như cháu Vinh, trong vòng 20 năm, Anh đã học tập làm người, ngày ngày tôi luyện khả năng lắng nghe, tim hiểu, khám phá những điều tích cực nơi kẻ khác… thay vi tố cáo, phê phán, phàn nàn, so sánh, tranh chấp, xung đột tao hơn mày thua, tao tốt mày xấu, tao chính mày ngụy... Phải chăng chính năm hoặc sáu hành vi nầy là những tế bào ung thư đang trấn áp, khống chế và làm ô nhiễm cuộc sống của mọi người, trong lòng Quê Hương và toàn thể thế giới ngày hôm nay ?

Trọng điểm thứ hai mà anh muốn nhấn mạnh : Thế nào là dạy và học, đối với một trẻ em tự bế ?

Nói một cách tổng quát, trẻ em tự bế chỉ PHẢN ỨNG một cách máy móc và tự động. Vui thì cười. Buồn thì khóc. Giận thì la lối, đập phá lung tung. Chán nản thì bỏ đi, hay là nằm ù lì, bất động, lấy chăn mền che kín mặt mũi.

Dạy cho trẻ em tự bế như cháu Vinh là tập cho cháu biết chọn lựa. Càng chọn lựa, cháu càng tiến bộ. Có cơ hội và điều kiện để chọn lựa, cháu sẽ học được bài học tự do, tự quyết và trở thành con người biết cân nhắc và suy nghĩ.

Với ngôn ngữ ngày nay, chúng ta có thể nói rằng : Nhờ có khả năng chọn lựa và quyết định, chúng ta trở nên một CHỦ THỂ, biết làm chủ bản thân và cuộc đời, sống tự lập, tạo quan hệ liên đới với kẻ khác, nhưng không bám víu và lệ thuộc vào họ.

Thay vì vòng vo trong những ý niệm trừu tượng, lý thuyết, anh xin đưa ra một vài minh họa cụ thể sau đây : Khi một con chó bị giam đói lâu ngày, nó đói và thèm ăn. Vừa thấy ai cầm miếng thịt tươi, nó đã nhảy chồm tới, đòi ăn. Nếu không ăn được miếng thịt, nó đứng nhìn thèm thuồng. Miệng chảy nước miếng.

Trong ví dụ vừa rồi, theo cách dùng từ ngữ của nhà bác học người Nga, mang tên là Ivan PAVLOV, miếng thịt được gọi là « một yếu tố kích thích ». Chảy nước miếng là một « phản ứng tự động và máy móc ». Khi thấy miếng thịt tươi, trong điều kiện bị giam đói lâu ngày, con chó không thể có một chọn lựa nào khác. Nó PHẢI chảy nước miếng,. Nó không có tự do.

Trong vấn đề giáo dục và dạy dỗ, cho dù khuyết tật, bại não và tự bế đến độ nào chăng nữa, trẻ em vẫn là trẻ em, một « CON NGƯỜI » đang thành và sẽ thành. Giống như bao nhiêu trẻ em khác, trẻ em tự bế có quyền đi học, có quyền đến trường, có quyền được dạy, để từ từ trở thành NGƯỜI, ngang hàng với mọi người. Trong một xã hội tự do và bình đẳng thực sự, đúng với danh hiệu và giá trị của nó, không thể có hai loại người : một loại là siêu nhân, loại bên kia là hạ nhân, con người bị truất phế và tước đoạt khỏi giá trị tự tại và tất yếu của mình.

Trong ví dụ trên đây, giữa miếng thịt là một kích thích tố và phản ứng chảy nước miếng một cách tự động và máy móc, không có một khoảng cách cho dù rất nhỏ, để con chó có thể chọn lựa. Cho nên suốt đời, con chó vẫn làm chó.

Trái lại, DẠY trẻ em tự bế là sáng suốt và can đảm sáng tạo và thiết kế MỘT KHOẢNG CÁCH, nho nhỏ lúc ban đầu, và càng ngày càng nới rộng ra, để cho phép các cháu CHỌN LỰA và học bài học Tự Do, để làm người. Thay vì áp đặt tất cả từ trên và từ ngoài, chúng ta tập cho mình biết hỏi ý kiến của trẻ em. « Bây giờ là buổi diểm tâm, em chọn một trái táo, một trái chuối hay là một chiếc kẹo sôcôla ? ». Một ví dụ khác : « Giữa ba chiếc áo màu đỏ, màu xanh và màu trắng, hôm nay con chọn áo  màu gì để đi học ? »

Thánh GANDHI, sau khi đậu luật sư, đã đi qua Nam Phi kiếm việc làm. Trong những ngày tháng đầu tiên, Ngài đã bị ngược đãi, khinh khi, hất hủi một cách thậm tệ. Từ đó, ba chọn lựa đã đấu tranh gay gắt trong nội tâm của Ngài. Một là bỏ ra đi, trở về Nước, để sống đời nô lệ, với anh chị em đồng bào. Hai là dùng gươm để trả lời với gươm, dùng hận thù để hủy diệt hận thù. Ba là nhìn thấy khổ đau trong những người đang có thái độ hằn học, chia rẽ. Cuối cùng Ngài đã chọn lựa con đường TÌNH NGƯỜI, con đường bất bạo động đối với tất cả mọi người.

Hỡi người em Việt Nam,

Điều mà Thánh GANDHI đã làm được ngày hôm qua, chính em cũng có khả năng làm như Ngài ngày hôm nay. Và khi em làm đươc điều ấy, em có thể dạy lại cho cháu Vinh. Nhờ đó, bao nhiêu bà mẹ khác cũng có thể khuôn đúc lại bài học của em, trên từng tấc đất của Quê Hương, với từng dòng máu con Hồng cháu Lạc.

« Em là Nước tưới ngày mai tuổi trẻ,

« Đem Rừng Xanh phủ hết đất tang thương,

« Mang Mặt Trời chiếu rạng vùng tăm tối,

« Hạt Tình Người gieo vãi khắp mười phương ».

 Gs. Nguyễn văn Thành, Lausanne                                                 

 TB Độc giả nào có tấm lòng nâng đỡ trẻ em tự bế bằng cách này hay cách khác, xin trực tiếp liên lạc với 3 địa chỉ sau đây :

1)   Linh Mục Antôn Nguyễn ngọc Sơn UB BA/XH, Tòa Giám Mục SG.

2)   Trường Gia Định, Bà Chiểu, Quận Bình Thạnh, Tp HCM.

3)   Dòng Mến Thánh Giá Địa Phận Huế, Đường Chi Lăng, Thừa Thiên Huế.